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Selbsthilfe bei Prostatakrebs – was bringt sie mir?

05. März 2024 | von Ingrid Müller

Der Besuch einer Selbsthilfegruppe kann Männer mit Prostatakrebs unterstützen. Lesen Sie welche Vorteile sie hat, was eventuelle Nachteile sein können und wie Sie eine Selbsthilfegruppe finden. 

Selbsthilfegruppen gibt es in Deutschland für verschiedenste Erkrankungen – auch für Prostatakrebs. Sie sind eine sehr wichtige Anlaufstelle für Menschen, die unter der gleichen Erkrankung leiden. Dort treffen Sie auf Männer, denen es vielleicht ähnlich geht wie Ihnen. Sie haben (oder hatten) vermutlich die gleichen Sorgen und Ängste wie Sie selbst, aber auch viele Fragen rund um das Prostatakarzinom. Selbsthilfegruppen sind auch für Angehörige offen, die unter bei einer Krebserkrankung ja oft erheblich mitleiden. 

Selbsthilfe für alle Phasen von Prostatakrebs

Mit Prostatakrebs sind Sie nicht allein: Im Jahr 2020 erkrankten in Deutschland fast 66.000 Männer neu an einem bösartigen Tumor in der Prostata, berichtet das Robert Koch-Institut (RKI). Dazu kommen viele weitere Männer, die seit mehreren Jahren mit ihrem Prostatakarzinom leben. Sie können sich austauschen, spezielle Probleme besprechen (z.B. Sexualität, Inkontinenz), einander helfen, Mut machen, Zuversicht geben, Selbstbewusstsein vermitteln und voneinander lernen. 

Eine Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs kann Sie in allen Phasen der Erkrankung unterstützen und Ihnen mit Rat und Hilfe zur Seite stehen – von der Diagnose über die Therapien bis hin zur Reha und dem Leben und Alltag mit Prostatakrebs. Auch für Ärztinnen und Ärzte sind Selbsthilfegruppen heute wichtige Einrichtungen. Sie liefern Information rund um Prostatakrebs und können beim Umgang mit der Krebserkrankung sowie der Krankheitsbewältigung helfen. 

12 Schritte

Lesen Sie, welche Phasen die meisten Männer mit Prostatakrebs durchlaufen - vom Verdacht bis zum Leben mit Prostatakrebs.

Prostata Hilfe Deutschland: grüne Fußabdrücke
(c) Elisa Riva / Pixabay

Selbsthilfe – vertraulich, freiwillig, kostenlos

Selbsthilfegruppen beherzigen bestimmte Prinzipien bei ihrer Arbeit.  Einige Beispiele:

  • Der Besuch einer Selbsthilfegruppe ist immer freiwillig. Niemand wird gezwungen, Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufzunehmen und dort mitzumachen. Sie entscheiden immer selbst, ob Sie ein Teil sein möchten oder nicht. Und Sie entscheiden auch, welche Informationen Sie erzählen möchten und welche nicht.
  • Selbsthilfegruppen sind niederschwellige Angebote. Es gibt keine Hürden, um sie besuchen zu können. Sie müssen sich nicht lange vorab anmelden, keine Termine ausmachen und auch keine Anmeldeformulare ausfüllen. Auch Neulinge sind jederzeit willkommen. 
  • Wenn Ihnen eine Selbsthilfegruppe nicht gefällt, können Sie jeder Zeit gehen. Sie müssen Ihre Gründe nicht darlegen oder sich entschuldigen. Selbsthilfegruppen sind offene Einrichtungen.
  • Der Besuch einer Selbsthilfegruppe ist kostenlos. Es gibt keine Mitgliedsbeiträge oder andere Gebühren. Spenden können Sie aber, um die Arbeit Ihrer Selbsthilfegruppe zu unterstützen. 
  • Die Selbsthilfe ist auch für Angehörige da. Oft erfahren Familienmitglieder durch eine Krebserkrankung ebenfalls erhebliche seelische Belastungen. Man weiß heute, dass Krebs immer die gesamte Familie betrifft, nicht nur einen Mann mit Prostatakrebs.
  • Informationen, die Sie anderen Personen in einer Selbsthilfegruppe geben oder von anderen erhalten, sind grundsätzlich vertraulich. Sie dürfen außerhalb der Gruppe keine persönlichen Dinge von anderen Menschen weitergeben. Im Grunde lässt sich das mit einer „Schweigepflicht“ vergleichen, die auch für Ärztinnen und Ärzte gilt.

 

Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs – warum soll ich teilnehmen?

Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen (DHS) hat einige Gründe zusammengestellt, die für einen Besuch in einer Selbsthilfegruppe sprechen können:

Kontakt zu Gleichbetroffenen knüpfen

Eine Selbsthilfegruppe ist ein Treffpunkt für Menschen mit dem gleichen Problem oder der gleichen Krankheit – in diesem Fall Prostatakrebs. Sie können miteinander reden, von Ihren Problemen erzählen, aber auch selbst Lösungsansätze vorschlagen. Ziel ist es, das eigene Leben positiv zu beeinflussen, Probleme besser zu meistern, eine persönliche Haltung gegenüber der Krebserkrankung zu finden und schließlich besser im Alltag zurechtzukommen. 

Netz von Verbündeten - auch in Krisenzeiten

Prostatakrebs selbst, aber auch die Behandlungen und das Leben mit der Erkrankung können zu Situationen führen, in denen es seelisch vielleicht kritisch wird. Nicht jeder Mann verkraftet alle Anforderungen gut und bewältigt sämtliche Herausforderungen. In einer Selbsthilfegruppe gibt es ein Netzwerk aus Verbündeten, die Ihnen Verständnis entgegen bringen und Sie in Krisensituationen unterstützen können. Sie können Ihnen Mut machen und Ihnen helfen, solche Phasen besser zu meistern. 

Nicht mehr allen sein

In einer Selbsthilfegruppe sind Sie gut aufgehoben und nicht mehr allein mit Ihren Ängsten, Sorgen und Nöten. Die meisten haben die gleichen Erfahrungen durchgemacht wie Sie selbst oder machen Sie derzeit durch. Dieses Verständnis, im gleichen Boot zu sitzen und mit seinen Problemen nicht alleine dazustehen, kann hilfreich und entlastend sein. Eine Selbsthilfegruppe ist aber nicht nur für Probleme da, sondern kann auch Freude und Spaß vermitteln. Manche machen in ihrer Freizeit gemeinsame Unternehmungen. Sie gehen zum Beispiel zusammen Radfahren, Wandern oder ins Kino.

Sein Leben wieder gestalten

Eine Krebserkrankung wie der Prostatakrebs und die anschließenden Krebstherapien (z.B. Operation, Strahlentherapie, Chemotherapie, Hormontherapie) sind oft kräftezehrend. Es gibt unzählige Arzttermine, die oft im Vordergrund stehen und die das Leben und den Alltag weitgehend bestimmen. Irgendwann gilt es aber, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, sein Leben wieder zurückzuerobern und es dann aktiv zu gestalten. Dabei kann die Selbsthilfe wichtig sein. Dort gibt es wahrscheinlich Menschen, die diesen Schritt hin zum aktiven Leben schon gemeistert haben. Sie können Ihnen Tipps geben, wie sie dies geschafft haben – und diese könnten auch Ihnen helfen, um Ihr Leben und Ihren Alltag positiv zu gestalten. 

Leben mit Prostatakrebs

Ein Mann erzählt: “Ich hoffe, mein Körper wehrt sich noch lange”, sagt Frank Hoffmann im Interview mit der PHD.

Prostata Hilfe Deutschland: Mann lässt Drachen in der Abendsonne steigen
(c) Solovyova/istockphoto

Fähigkeiten und Ressourcen entdecken

In den meisten Menschen schlummern Fähigkeiten und verborgene Ressourcen, die es ans Licht zu holen gilt. Durch Gespräche erinnern Sie sich vielleicht daran, welche Strategien Ihnen schon früher in Krisensituationen geholfen haben. Und diese können Sie auch jetzt nutzen! Vielleicht gelingt es Ihnen auch durch Diskussionen, frühere Dinge in einem neuen Licht zu sehen. So kann es gelingen, seine Gefühle und sich selbst besser zu verstehen. 

Respekt und Akzeptanz für alle

Wichtige Grundprinzipien einer Selbsthilfegruppe sind der Respekt und die Akzeptanz von allen Menschen. Niemand wird wegen seiner Probleme, Haltungen oder anderer Faktoren ausgegrenzt, sondern es geht um ein fruchtbares Miteinander. Der Mensch mit all seinen Werten, Einstellungen und Überzeugungen soll so angenommen werden, wie er ist. 

(Fast) überall verfügbar

Selbsthilfegruppen gibt es nicht nur in Großstädten, sondern auch in kleineren Orten. Für Prostatakrebs haben sie viele regionale Selbsthilfegruppen gegründet, die leicht und fast immer erreichbar sind. Die meisten Selbsthilfegruppen haben Webseiten, auf denen Sie sich über die nächsten Treffen oder besondere Themen und Aktionen informieren können. Alternativ können Sie auch dort anrufen und sich informieren. Sie können einfach dorthin gehen, ohne sich vorher anmelden zu müssen. 

Selbsthilfe hat Einfluss

Vertreter der Selbsthilfe sind eine wichtige Säule im Gesundheitssystem und reden auch bei politischen Entscheidungen mit. Die Selbsthilfe setzt sich für die Belange und Interessen ihrer Mitglieder ein. Außerdem stellt sie Kontakte zwischen den verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen her und vernetzt sie miteinander. Auch die  Krankenkassen fördern und unterstützen die Selbsthilfe. Ziel ist es, mehr Aufmerksamkeit, Hilfe, Verständnis und Veränderungen bei Missständen zu erreichen. Dies können zum Beispiel Nachbesserungen bei bestehenden Gesetzen oder verbesserte Leistungen durch die gesetzlichen Krankenkassen sein.

Selbsthilfe bei Prostatakrebs – gibt es Nachteile?

Männer gelten oft als weniger kontakt- und redefreudig im Vergleich zu Frauen, wenn es um persönliche und intime Dinge geht. Manche Männer sind auch der Meinung, dass man private Probleme grundsätzlich besser mit sich selbst ausmacht. Allerdings lässt sich das nicht so pauschal sagen, denn jeder Mann ist anders. 

Die Nachteile von Selbsthilfegruppen könnten zum Beispiel sein:

  • In einer Selbsthilfegruppe treffen Männer auf andere Männer mit Prostatakrebs. Sie erfahren ihre Schicksale und Geschichten, was zusätzlich belastend sein kann. Manche Männer haben schon genügend mit ihrer eigenen Krebserkrankung zu kämpfen und möchten sich nicht mit den Problemen und Sorgen anderer Menschen auseinandersetzen. 
  • Auch das Stadium der Krebserkrankung kann einen Unterschied machen. Manche haben vielleicht eine weiter fortgeschrittene Prostatakrebserkrankung und beschäftigen sich mit ihrer noch verbleibenden Lebenszeit. Sie selbst hoffen vielleicht dagegen auf die Heilung ihres Prostatakarzinoms und auf ein möglichst normales Leben. So sehen Sie aber, wie es ihnen eventuell zukünftig gehen könnte, wenn ihr Prostatakrebs zurückkommt oder fortschreitet. Das kann Ängste auslösen. Viele wünschen sich ein Umfeld, das möglichst frei von Krankheit ist. Aber: In fast jeder Familie und im Freundeskreis gibt es vermutlich Menschen mit einer Krebserkrankung, wenn Sie sich einmal umhören. 
  • Manchen fällt es schwer, sich noch unbekannten Menschen zu öffnen und über sich selbst zu sprechen. Bestehende Mitglieder einer Selbsthilfegruppe sind oft schon vertraut miteinander, während Sie selbst noch neu sind. Die meisten fassen aber schnell Vertrauen und das Gefühl des „Fremdseins“ schwindet schnell.

 

Interview

"Ich lebe einfach weiter und genieße", sagt Martin Eifler, der selbst an Prostatakrebs erkrankt ist. 

Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs finden

Einige Tipps, die Ihnen bei der Suche nach einer passenden Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs weiterhelfen können:

  • Bundesverband Prostata Selbsthilfe e.V. (BPS): Der Verband ist die erste Anlaufstelle für Selbsthilfegruppen zu Prostatakrebs und bietet eine Suche nach entsprechenden Gruppen.
  • Internet-Recherche: Nutzen Sie Suchmaschinen wie Google oder Bing, und geben Sie Stichworte in das Suchfeld ein. Beispiele: Krankheit +  Wohnort + PLZ. Auf diese Weise sollten Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe finden. 
  • Soziale Netzwerke: Auch soziale Medien wie Twitter, Facebook, Instagram, YouTube oder TikTok können Informationen über Selbsthilfegruppen bei Prostatakrebs liefern.
  • Behandlungsteam: Viele Ärztinnen und Ärzte kennen Selbsthilfegruppen zu Prostatakrebs und können Ihnen Adressen vermitteln. 
  • Krankenkassen: Viele Krankenkassen unterstützen die Arbeit von Selbsthilfegruppen und bieten Adressen und Kontaktdaten.
  • Krebsberatungsstellen/Krebsorganisationen: Es gibt regionale Krebsberatungsstellen oder -organisationen. Diese können Informationen zu Selbsthilfegruppen für Prostatakrebs haben. Fragen Sie auch zum Beispiel bei der Deutschen Krebshilfe oder der Deutschen Krebsgesellschaft nach. 
  • Vermittlungsstellen: In Deutschland gibt es Vermittlungsstellen für Selbsthilfegruppen. Fragen Sie zum Beispiel bei NAKOS nach, der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von  Selbsthilfegruppen. Dort erhalten Sie Informationen, Adressen und Kontaktmöglichkeiten. In der Datenbanksuche können Sie auch selbst suchen (und finden).

 

Quellen:

  • Robert Koch-Institut (RKI), https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Krebsarten/Prostatakrebs/prostatakrebs_node.html (Abruf: 3.3.2024)
  • Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), https://www.krebsinformationsdienst.de/service/adressen/selbsthilfe.php (Abruf: 3.3.2024)
  • Deutsche Krebsgesellschaft, https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/leben-mit-krebs/beratung-und-hilfe/selbsthilfe.html  (Abruf: 3.3.2024)
  • NAKOS, https://www.nakos.de/informationen/fragen/   (Abruf: 4.3.2024)
  •  Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), https://www.patienten-information.de/kurzinformationen/selbsthilfe-leichte-sprache  (Abruf: 4.3.2024)
  • Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen (DHS), https://www.dhs.de/fileadmin/user_upload/pdf/Broschueren/10_Gute_Gru%CC%88nde.pdf  (Abruf: 4.3.2024)